文/杨帆

今年的4 月2 号，同事邀请我去看了一场自闭症孩子的专场演出。在现场我第一次亲身接触到自闭症孩子，有个孩子不擅语言表达，隔着很远就特别欢乐地朝我们挥手打招呼，激动开心会亲吻你的手。现场的星星孩子表现各异，有的阳光活泼，有的肢体动作很丰富，有的比较内向。这几乎颠覆了之前我对自闭症人群刻板单调的印象。为了走近这个人群，了解更多他们的故事，我找到演出主办方广州康纳学校的学前班组长冯冠佳老师进行了专访。他所在的广州康纳学校是中国第一所（国内目前只有两所）针对孤独症人群提供早期教育、义务教育、康复治疗的公立学校。

心理学系毕业后，冯冠佳机一直从事儿童教育。毕业后前两年在培训机构教幼儿英语，后来机缘巧合应聘去孤独症的专门学校做老师。

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Y ：为什么会想到去教自闭症的孩子？教自闭症孩子跟教普通孩子有什么不同，最大的困难是什么？

 F: 当时对自闭症完全没有概念，停留在字面上的理解——“自我封闭”，但其实很片面。看到招聘信息也没有想太多，决定试试。刚开始确实能感觉到这些孩子跟普通孩子不同。他们挺特别，但并不是新闻报导中、大家理解的那么有冲击力的特别，每天的感受也不是像山洪暴发那么厉害。他们很纯真，很直接，相处起来很舒服，见到他们进步也会特别开心。

面对自闭症孩子的时候，常常会有孤军作战的感觉。对他们说了很多，他们未必懂；用了很多心思和情感交流，他们未必会有回应。不知道怎么去理解、感受他们。并不是说他们智力比较弱，而是他们语言分析能力、注意力、社交互动能力有些缺失。

比如语言理解方面，他们未必能体会字面背后的那层含义。有个男孩子希望我抱他，一下子没抱起来，他对我说“老师你是不是不堪我的重负啊”。另外对于字面背后的社交潜规则和礼仪，他们也不太能把握。有一次，我们带学校的孩子去主流小学跟普通孩子做社区融合，我们的小男孩可能觉得小女生比较面熟有好感，初次见面握着小女生的手说“你做我老婆好不好”，小女生有点被吓到了。

许多自闭症孩子也不知道怎么表达自己。有个孩子看到戴眼睛的人就会哭。后来我们发现他戴眼镜的爸爸总是打他，所以他不喜欢戴眼镜的人，但是他不会表达。有的孩子不开心的时候，会不断用头撞牆。也有很爱鼓掌的小孩子，年纪很轻但是手掌长了很厚的茧，鼓掌是他表达自己的主要方式。

 

Y: 所有的自闭症孩子都是不擅长表达自己吗，这是评判自闭症的主要标准吗？

F: 自闭症的表现多种多样，但是主要的评判标准是社交和沟通能力。一些自闭症的孩子也会有感官方面的缺陷，所以他们可能会有一些普通大众看起来有些奇怪的举动。有个孩子特别喜欢水，特别好动。有一次他跑丢了几个小时，整个学校的老师都在找他。后来发现他鑽进了学校裡一个上锁的房间，房间裡有个盛着水的坑。他把衣服脱了一直在坑里玩，当时是冬天，他冻得手都紫了，水到他的脖子，非常危险。这个孩子有时候也会用舌头舔自己的手，他极端喜欢这种湿润、粘稠的感觉。没有水的时候就自己创造条件。这种属于感官失调，要很多才能满足一点点。也有感觉敏感的孩子，有个孩子非常害怕离开地面的感觉。去抱她，还没抱起来，她就害怕得发抖。当然并不是所有自闭症孩子都有感官方面的缺陷，也有很多这方面是正常的。

 

Y: 面对自闭症孩子，作为老师一般怎样教育和帮助他们？

F: 面对不同个体，会用不同方法，对一个人可能也有N 种方法。我们先会评估这个孩子的各方面能力是什么水平。然后有针对性进行干预和训练。例如语言的理解、表达，社交能力（刺激社交的意向和内动力，通过游戏，让他们体验到快乐），社交技巧，日常礼仪等。

像那个特别喜欢水的孩子，也许他真的需要，他无法控制自己。那我们每天会分配一点时间给他玩水。就像人如果极端飢饿，无论地上还是桌子上，抓起来就吃。没有那种极端的飢饿感，就会乖乖坐在凳子上吃。现在他面对水会控制得好一些了。

教学需要藉助不同手段，很多孩子视觉会优于听觉，所以常用图片等，也会结合触觉和温度等等，尽可能让他们有更多的感官体验，促进理解。像之前的专场演出，我们在舞台上贴了很多的图片提示，彩排的时候也有举牌提示。

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Y: 教育自闭症孩子除了这些方法，还有什么是最重要的？ 

F: 对这些孩子，观察和理解是最重要的。因为他们不理解我，所以我更要用心去理解他们。为什么会发脾气？为什么会不喜欢某样东西？先不要想着去改变他，而是先要试着去理解。在他的能力基线范围内，先建立一种沟通的桥樑，用他可以给到回应的方式。于是愿意跟我们沟通。其实这就是一种理解。
有的孩子注意力非常分散，脾气也比较大，就需要不断尝试，找到他们喜欢的东西，即使失败了也要不断重新去建立这种沟通的连接。有时候也会困惑，面对孩子的新状况不知道用什么方法下手去处理，只能不断学习进修以及尝试。

然后是建立科学的观念。家长教自闭症的孩子学说话，一些家长按照自己从小学说话的经验，强行套在自闭症孩子身上，拿着卡片不断带孩子重複发音和跟读。但自闭症孩子的语言教学，其实建立沟通、互动的意向是最重要的，然后才是彷读和发音。例如学说“薯条”，懂得发音和彷读，我们先肯定它的正面意义。但重点更应该放在，培养小孩子见到薯条能指一下，或者跟家长表达想要薯条的意愿。接着讲求泛化，在不同环境（家裡、学校、麦当劳等），去举一反三。最后推广到更多的物件、人和环境。

 

Y: 许多自闭症孩子的家长承受了非常大的压力，付出很多，特别不容易。

F: 许多家长刚把孩子送来的时候，对自闭症其实没什么概念，也非常迷茫。我们帮助家长找到一条路，知道怎么走下去，起码他会见到一个曙光。许多家长真的付出很多，会带小朋友去很多地方，参加各种活动，因为他们找到一条适合的路，顺着希望走下去，这个对我们是很大的鼓舞，我们的工作会影响一整个家庭。

家庭的支持对于自闭症孩子的训练康复是非常重要的。最让人心痛的是，看到一些小朋友退步。有的祖辈就比较难接受孙辈是自闭症。正在上课、训练，爷爷奶奶过来“拯救”孩子，之前的努力就浪费了。也有一些家庭可能父母离婚，请了保姆阿姨带孩子，阿姨也换了好几次，孩子没人教，觉得小朋友好像被放弃了。这就是家庭没法联合在一起，内部有分歧。

我们教孩子的同时也教家长。家长往往比孩子还要难教，因为家长的思维常常固化了，理念到方法要重新去适应。我们希望跟家长一起坚持这个信念：做了训练会有积累，虽然不一定有积累就一定有进步，但不做积累就一定没这个效果。所以一定要坚持积累。我们也鼓励家长发现孩子的闪光点。虽然微不足道的地方，但再细緻点去看看，一些细微的地方是有发展和进步的，那就要放大这些闪光点。例如孩子平时跑来跑去，今天有坐下来（虽然可能是跑累了坐一下），但也要鼓励说今天你有两分钟是好好坐的哟，奖励一下。

 

Y: 在社会融合方面，我们还有在哪些方面进行改善？
F: 自闭症人士有自己的文化，主要是我们怎么善待这种文化。当我们去更多了解他们，见到那些看似奇怪的举动也许就会多一份理解和尊重。每年4 月2 日都会做关注自闭症人群的活动，但希望更多人在4 月2 日以外也持续关注。

我们学前部分现在会加入一些社区适应的环节，例如去超市，或者在学校裡建小卖部，学习付钱购物、排队、付钱才能拆开包装而不是拿起来就能吃等等。上学期我们也试过带学生去真正的超市买东西。首次的尝试还是不错的，但超市的反应比较让人遗憾。当第三次去（因为有三个班），超市找了人直接盯着我们。而且我们已经准备了学校的证明，希望跟超市方面充分地提前沟通，因为需要记录一下小朋友的行为，说明可能会做一些摄像。但是超市那边层层推脱，最后也没有出来谈。有点不可理喻。

毕业之后，有一些轻度的学生，会尝试融入这个社会，但是目前给他们的支持是很少的。有更多的是在家裡、或者回农村，或去一些残障人士的机构做一些手工劳作。但自闭症和智力障碍的人群差别也很大，智力障碍者会比较合群，社交没问题，很愿意和别人交往。除非是自己很喜欢做这样事情，否则自闭症人群也未必愿意一整天坐在那儿做手工。

主流学校的融合是更重要的。因为目前学校体系特点和分数的压力，很多融合的小朋友不是“随班就读”，而是“随班就溷”或者“随班就坐”，基本技能学不到。生存、自理能力，某些潜能无法开发出来。

 

注：广州市康纳学校（广州儿童孤独症康复研究中心）是广州市残联属下事业单位，包括学龄前和小学阶段，是一间专门为孤独症谱系障碍儿童提供义务教育、早期教育、早期干预、康复治疗、科学研究的公立全日制特殊学校与康复研究机构。