文/周舒

在亚利桑那州时，我曾志愿服务于Phoenix High Functioning Autism/Asperger Family Network（凤凰城高功能自闭症/阿斯伯格家庭网络），简称PHFAAFN。PHFAAFN是一个民间自办的非盈利性组织（NPO）和非政府组织（NGO），即我们俗称的草根机构。他们一月一聚，通常是每月最后一个星期四的晚上六点半，地点在当地一个基督教堂。组织本身并不带有任何宗教性质，只是借用教堂的活动场地。高功能自闭症儿童和他们的家人都属于组织的成员，被安置在不同的房间参加不同的活动。

家长一般以会议的形式集中学习和讨论关于高功能自闭症的各式议题，主要内容是学习如何帮助他们的孩子和家庭与其他人交往、建立友谊，尤其是如何能够令这种社交关系长期维持下去的可行性方法。这种社交关系，指的是在常规月度会议的碰面之外仍保持联系的关系。值得一提的是，经常会有外界的专业人士被邀请来进行讲座和交流互动，包括研究学者、临床医生或特教老师，以及有相关护理经验和心得的家长等。毋庸置疑，他们的分享对这类家庭很具有启发和借鉴意义，也有互相支持和鼓励慰藉的积极作用。

孩子们则根据年龄被分为两三个小组，每个小组有各自的活动区域，一般由一个队长和一个副队长共同带领他们玩。孩子的房间由教堂和热心家长提供了各种娱乐设施，如DVD、书籍、画册和画笔，以及美国很流行的Wii（新一代视频游戏）等。小组队长一般是长期来此服务的、有经验的年长人，副队长则是不定期的社区志愿者，主要是周边的大学生和高中生。

 

志愿经历

第一次去当志愿者，正好时值美国很有意思的Halloween（万圣节），所以活动流程和现场氛围就多了不少节日气息和趣味元素。家长会议室房间的桌子上被志愿者们摆满了传统的万圣节点心糖果和南瓜造型的节日糖桶，孩子们穿着五花八门的costume（节日的角色扮演服装）鱼贯而入，先排着队挑选糖桶，然后将心仪的小零食放到里面。在很多人看来很是平常的一刻，却让家长们集体起立大声的激动鼓掌、叫好和大笑，争先恐后的拿着相机和摄像机冲到前排，记录下这美好温馨的一刻。

随后，孩子们来到自己的游戏房间自由活动。大家当然免不了互相打量一番，看看对方都打扮成了啥。我们这些志愿者也纷纷向孩子们打趣，“真可爱！你们今天扮演的是什么呀？”放眼望去，女孩子里有天使、公主和蝴蝶等，男孩子里则有蝙蝠侠、蜘蛛侠、超人和超级玛丽等，大家说说笑笑、十分开心。时逢节日，来参加活动的人格外多。高年级的孩子开始玩电子游戏，中年级的孩子则做游戏和涂画册，剩下最小年龄的一组孩子在房内跑来跑去。在志愿者不足的情况下，我被光荣的任命为临时队长。因为两个房间不够用了，我要负责带领这群小朋友去教堂旁的小公园玩耍。由于我第一次来这里做志愿者，不熟悉路、外面又黑，最后还是在经常来参加活动的小朋友的指引和带领下才顺利到达公园。我们在户外一直玩到本次月度活动结束，才在组织的召唤下回到室内。

看到这里，也许有的读者会觉得奇怪，是否根本没感觉到这些孩子和其他孩子有何不同呢？我们通常所了解的自闭症，也叫孤独症，在大多数人的想象中是比较孤僻冷漠的那种类型。在我们看来，他们最典型的表现形式就是不说话，但这群孩子却是如此活泼好动。这也是我当时的疑惑，所以特意等到散场后向负责人核实，“这些是自闭症孩子吗？我是否来对了地方？” 她向我解释说，高功能自闭症属于自闭症的一种特殊表现形式，占自闭症的百分之十，与阿斯伯格综合症相似，不过与阿斯伯格不属于同一疾病。而高功能自闭症属于自闭症的高功能人群，智商高于其他自闭症患者甚至普通人。常来这里参加活动的小朋友，在智商和学习能力上并无问题，主要是在社交时过于迅速的达到兴奋点、激动程度高且持续时间长、无法掌握人与人之间的私人界限和社交礼仪。他们对人过于随意和亲密，对刚认识的人就会出现一般认识了很久、关系很亲近后才会有的言行举止，所以常因此冒犯他人、很难交到朋友。

 

服务反思

令人惭愧的是，当时我处于一个急于参与志愿服务的状态、又缺乏足够的志愿经验，所以在Volunteer Match（志愿配对）上一找到这个组织就马上联系前往了，基本没做任何事前的准备工作。我既没有了解清楚关于自闭症这一服务群体的特性和需要，也没有带任何娱乐孩子们的玩具。这令我在与服务对象相处的过程中懵懂而被动，让我深感自闭症这一群体的特殊性和相关工作的高度专业性。这些青涩的经历，都在时间的沉淀中转变成了宝贵的经验和教训，让我一有机会就忍不住去提醒后来人。现在越来越多的年轻人有了帮助自闭症儿童的念头，充满了无限的热情甚至是激情。但光有这些情怀是远远不够的，志愿者还需要得到机构的指导和专业培训。否则很有可能在花费了不少时间和经历之后，能为他们真正做的却依然很少。另一方面，具有凌云壮志的热心人特别要做好心理准备。当时组织者曾分配我和一名高中志愿者一起服从另一名志愿者的领导，我内心深处也难免有一丝被大材小用的郁闷。但事实就是如此，活动现场往往并不需要志愿者做什么高大上的事儿，更多的就是诸如搬桌椅甚至是带孩子去上个厕所这类极为琐碎的体力杂活儿。说实话，是不会对你的简历起到太多添砖加瓦的作用的，堪称是真正的无私奉献。

越多的了解这个群体，就越能在孩子出现失当言行之时更为及时的给出合适的反馈和有效的指引。记得当时在公园玩耍时，有不少小孩子都喜欢跑来试图触摸我的胸部或者掀起我的衣服。但当时我只单纯的认为他们年龄小、不懂事，觉得小孩子可能都这样，所以也没有放在心上，更没有较好地回应他们这种在公共场合肆意侵犯他人个人空间的失礼行为。说到个人空间，其实我自己对这方面也不是很注意。不知是否是因为在中国的成长环境中，从小几乎没有得到过个人空间的教育，也很少被尊重意愿？无论何时，我没能在那些小朋友身上看出问题来。但作为他们身边的成年人，我们这些志愿者对塑造他们的言行往往起到极为重要的示范作用。当小朋友摔倒时，我没想过要先问问他们是想自己爬起来还是得到我的帮忙，一溜烟儿就跑过去把他们拉起来，还以为自己反应迅速、无微不至；而当我想去亲近他们的时候，也总是二话不说、上去就抱，也不懂得要去问问对方愿不愿意。直至一个小朋友不停地对我说“bubble”、“bubble”，才引起了我的重视和反思。而这也是很美国式的一个教育方法，就是告诉小朋友们每个人都生活在一个看不见的泡泡里面，每个人不要随便进入别人的泡泡，同时也不要让别人随便进入自己的泡泡。对于低龄儿童，这是一个操作简单又能被理解的说法，十分行之有效。

最后，安全隐患是个不容忽视的问题。PHFAAFN方面只和我通了几封电子邮件，看完我的简历就较快通过了我的志愿申请，而没有像其它机构一样索要我的SSN（社会安全号码）、进行background check（背景调查），或是严格审核我的指纹安全确认卡。回想起来，他们在忙乱中把一群年幼的自闭症孩子交给了我一个新志愿者，还允许我们在黑漆漆的室外活动，是否过于草率呢？现在回想起来，如果我不幸是个坏人，那天晚上我有无数的机会可以把这群孩子带走。也许人力不足是这类草根组织们的共同困难，但志愿申请者鱼龙混杂，孩子们的安全仍然应该被放在首位。