文/庄巧祎

 

当我从开往Jamaica公车上下来后，我就觉得自己迷路了，我似乎进入了一个黑人聚居区，看到各种小店和快餐店，还有各种我身边走过偶尔看我一眼的黑皮肤的路人。因为我在New York Cares的网站上登记了一个为Tender Care Human Services提供志愿服务的项目。

 

Tender Care Human Services(TCHS)是一家为纽约和长岛地区患有自闭症和其他广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder；简称PDD)的人群提供服务的机构。

 

我出门前记下了项目领队Tania的电话，她是TCHS机构秘书。电话里她非常确定地告诉我，我已经离中心很近了，可是奇怪的是我怎么也找不到。后来我在街上徘徊了15分钟，对面有个黑人大叔友好地问我，是不是在找TCHS。我点头，他笑着让我抬头看招牌，原来就在街边小店的上面——我的视野直接被街边店铺的招牌阻碍。

 

我跟着大叔一路走上去，听见了小孩子的声音。一个眼神有些暗淡的小朋友斜着眼睛在楼道口看着我。我以前在南京脑科医院接触过一次有心理疾病和学习障碍的儿童，但是这个妹妹就这么盯着我还是让我觉得很不自然。Tania从楼上下来，兴高采烈地跟我介绍这个项目。这是TCHS的特殊项目，为自闭症儿童们提供音乐绘画等艺术课程，帮助他们提高沟通能力和学习能力。等我到楼上，大家已经围坐着，手拿乐器听音乐玩起来了。抱着吉他的Jane在指挥小朋友取一件自己的乐器，然后就开始乍呼呼地问大家想听什么歌，然后抱着吉他唱了起来。坐在边角的小男孩，本来正专心致致地撕纸，听见音乐声，偶尔翻转头扫了一眼，一个志愿者塞给他一个三角铁，教他怎么敲，他一边敲一边发出类似欢呼声的尖叫，看起来他还挺喜欢热烈的美国乡村摇滚。还有一个个头比较大的黑人男孩，正低头翻书，似乎不为所动，慢慢地也头一点一点地配合着音乐，身边的志愿者帮他擦擦嘴角，他又忙着自己的事情。

 

最好动的就是刚刚在楼道盯着我看的小姑娘，知道我是新面孔，一直盯着我看。我试着去拉她的手，她伸手就打了我一下，也不说话。我试着跟她聊天，结果她按着音乐节奏打我，还一面观察我的反应。我一面乐，一面想去抓她的手，想拉着她的手打拍子，结果她躲开了。然后转了一圈又来锲而不舍地打我。其他几个孩子都在敲着乐器，看起来很开心。随后Jane又带着大家唱起了歌，所有的歌都是旋律简单，歌词重复性大，只需要把关键的部分，比如数字、人名等替换掉就可以了。不仅要动口，Jane还配套发明了动作，让小朋友跟着学。比如很经典的一首歌“我是一个小茶壶”（I’m a Little Teapot）。小朋友们需要跟着比划，把自己变成小茶壶。志愿者也会在旁边辅助小朋友的动作。因为身材比较圆，Jane假装自己是小茶壶的样子真是让人忍俊不禁。而大家一起模仿茶壶水水开了的声音也吸引了好多小朋友的注意。

 

等歌唱完了，大家分散开去同小朋友们画画。因为当天志愿者们去得比较多，所以我就成“剩女”，于是跟Jane聊起天来。原来Jane是在皇后区的一个学校当特殊教育老师，她是音乐老师，第一次进去也不知道跟小朋友说什么。这么多年了，这些孩子们带给她很多欢乐。她每天都会带着孩子们在学区的圣诞晚会上表演，她花很多时间给小朋友们准备道具，因为她知道这些孩子们并不像其他的小孩子那么聪明，但是他们跟其他的小孩子一样可爱，所以她会挑选像小茶壶那样可爱的歌，教会小朋友很简单的肢体动作。每年他们虽然没有拿奖，但是总是传递最多笑声的一组。Jane在学校里组织音乐项目（music project），给小朋友们做道具盒，可以让他们通过简单的日常用品，做一个可以发声的小乐器。比如鞋盒盒面镂空，小朋友可以把几条丝线架在鞋盒上，拨动丝线就可以发出声音，还有简易三角铁等等。小朋友通过自己组装就可以拥有自己的乐器，很多小朋友都很喜欢，上课时都玩得很高兴。

 

对于Jane来说，音乐是世界上最美妙的发明，她相信通过给自闭症和患PDD的小朋友音乐教育，可能帮助他们更好地理解语言，协调动作，提高他们的自我意识，学会表达等等。有的时候，你确实需要很多时间和耐心去与这些小朋友沟通。“我第一次来的时候，刚刚坐在角落的jimmy，就是敲三角铁的男孩子，都没看我一眼，但是他很开心。之前有一次，有个小朋友在这里，在我弹唱的时候，竟然在电子琴上跟着弹，我惊奇地跟他的父母说，你们的孩子真是太有天赋了！他们一听就哭了——因为对于他们来说，这样的评价常常是一个奢望。”

 

后来我才知道原来这个中心的创立者Yolanda Vitulli的孩子就是自闭症患者，Yolanda带着她的孩子Michael去了很多康复中心，后来在尝试了音乐疗法之后，Michael渐渐懂得与人沟通，甚至有天对着她说“我爱你妈妈”！Yolanda听到后感动得哭了。她用自己的积蓄并筹款得到了第一笔启动资金，创立了TCHS。

 

TCSH因为就在黑人聚居的商业区，很多送到这里的孩子也是黑人小孩，但是因为中心也比较小，所以一次只能有14个小孩子，其他的小孩都要被列在等待名单上。Yolanda也很努力扩宽筹款渠道，他们的一个固定的资金来源是跟这里的一个古董店的合作，古董店固定把一定数量的收入捐给TCHS，因为这样古董店可以免税，有优惠政策。

 

在美国，有很多像TCHS这样提供治疗和日托服务的NPO和NGO。也有很多机构专注在倡导游说方面。很多机构的创始人都是患有自闭症的小孩子的家长:比如美国最大的Autism Speaks，创始人Bob and Suzanne Wright他们的孙子是自闭症患者，Amy Dawson的孩子也是患有自闭症，后来她创建了免费为患者提供法律服务的事务所，因为自闭症患者的家庭，作为弱势群体在面对强大的制药公司和保险公司的时候，也需要专业人士提供更多的法律支持。这些家长身上的正面能量真的很让人敬佩。Autism Speaks除了大家耳熟能详的Light Up Blue为提高大家对自闭症认识的倡导活动，还有一个项目是政策游说Autism votes，他们的工作包括：拜访各州的议员，通过影响州和联邦的法律为自闭症患者争取更多的保险，政府医疗补助（Medicaid），通过影响政府的财政预算为自闭症研究争取更多的资金等等。他们在地区内普及自闭症知识，通过影响民意来影响地区议员的投票。

 

Autism Speaks有个口号，我很喜欢：Awareness, Acceptance and Action——提高我们对自闭症的认识，接受这些患有自闭症的人，并且努力行动起来。不要吝啬一个给自闭症患者或者他们的家长一个赞美，一个微笑，减少他们生活中受到的歧视和不公。这是我们力所能及的。而针对自闭症法律的改变、医疗状况的改善、学校教育情况的改善都需要我们为这个群体更多的发声。